12/08/2026
En IFOPA, hay recursos para cuidadores y pacientes de FOP.
Hoy compartimos de su página, una entrevista sobre uno de los temas más importantes para un paciente.
Manejo de la salud dental en niños con FOP
Preguntas y respuestas con Candace Hixson (mamá de Samson)
Agradecemos a Candace Hixson, mamá de Samson, por tomarse el tiempo durante el Mes Nacional de la Salud Dental Infantil para compartir las experiencias de su familia en el cuidado de la salud bucal de su hijo con FOP.
1. ¿Por qué es importante priorizar la salud dental para ti como madre de un niño con FOP?
Quiero evitar procedimientos dentales que puedan dañar la mandíbula y la salud general de Samson, especialmente ahora que su mandíbula ha comenzado a perder rango de movimiento.
2. ¿Hay alguna herramienta específica que les haya resultado más útil para mantener una buena salud dental?
Antes de que su mandíbula comenzara a trabarse, el cepillo de dientes eléctrico le funcionaba muy bien a Samson y nos ayudaba a asegurarnos de que se cepillara durante el tiempo suficiente. Cuando era más pequeño, usábamos un cepillo que se conectaba a una aplicación en mi teléfono (el cepillo y la app Colgate HUM). La app mostraba cuánto tiempo cepillarse y detectaba si lo estaba haciendo bien en cada zona de la boca.
Ahora que el movimiento de su mandíbula se ha limitado, un cepillo normal es difícil de encajar entre sus dientes superiores e inferiores. Hace poco lo cambié a un cepillo manual más plano con cerdas curvas que se adaptan a los dientes; es el cepillo periodontal Collis Curve Triplefit (en la imagen a la derecha). También estamos intentando incorporar un irrigador bucal (hilo dental de agua).
3. ¿Tuvieron problemas para encontrar un dentista que se sintiera cómodo atendiendo a un paciente con FOP? De ser así, ¿cuántos dentistas visitaron antes de encontrar al actual?
No, no tuvimos problemas para encontrar un dentista para Samson. Tuvimos un odontopediatra cuando empezó a ir al dentista de pequeño. Recientemente nos cambiamos a nuestro dentista familiar de siempre, quien ha sido maravilloso y siempre está dispuesto a ayudar.
4. ¿Qué recursos o información le llevaste a tu dentista para ayudarlo a aprender lo necesario sobre la FOP?
Le envié por correo electrónico las Pautas de Tratamiento para FOP y también hice que consultara con un dentista experto en la condición. Ambos recursos están disponibles en ifopa.org/emergency.
5. ¿Cuál ha sido el mayor desafío al que te has enfrentado para mantener una buena salud bucal y cómo lo superaste?
Al principio, el mayor desafío era simplemente asegurarnos de que Samson se cepillara bien y durante el tiempo suficiente. Probamos distintas herramientas hasta que encontramos lo que nos funcionaba. Hoy en día, nuestro mayor reto es que su mandíbula solo se abre cerca de un centímetro, por lo que resulta difícil (y da un poco de miedo) meter el cepillo en la boca y llegar a todos los lugares donde debe estar.
6. ¿Con qué frecuencia va tu hijo al dentista?
Samson va al dentista cada tres meses. Eso es cuatro veces al año (a diferencia de las dos veces al año habituales para un paciente "promedio").
7. ¿Tuviste algún problema con el seguro para que cubriera las visitas dentales adicionales recomendadas para una persona con FOP? ¿Presentaste alguna documentación o recurso?
Nuestro proveedor actual no nos cobra por las dos visitas adicionales. El proveedor anterior tampoco nos cobraba nada extra.
8. ¿Cómo es una visita al dentista típica? ¿En qué se diferencia de las visitas de tus otros hijos?
Las citas de Samson duran un poco más que las de sus hermanos. Nuestra higienista tiene un cuidado especial y se toma tiempo extra para limpiarle los dientes, dándole pausas constantes para que descanse la mandíbula. No hemos ido a una limpieza desde que su movilidad se vio más reducida (ocurrió en el último mes), así que estoy segura de que su próxima cita será un poco diferente.
Para leer la entrevista original, visita https://www.ifopa.org/managing_your_childs_dental_health
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is a rare genetic disorder in which bone forms in muscles, tendons, and other connective tissue. Joints become locked and permanently immobile. Learn more about FOP.
