28/02/2026
Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras.
Raras não são as vidas.
Raro é o acesso ao diagnóstico precoce.
Raro é o tratamento disponível no tempo certo.
Rara ainda é a sensibilidade do sistema diante da urgência dessas famílias.
Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com doenças raras e a maioria enfrenta uma jornada longa, dolorosa e burocrática até obter assistência adequada.
Falar sobre doenças raras é falar sobre dignidade, acesso à saúde, responsabilidade do Estado e compromisso ético das operadoras de plano de saúde.
Informação é instrumento de transformação.
Direito à saúde não é concessão. É garantia constitucional.