TODOS por Ainara

29/06/2026

El proyecto para incorporar la atrofia muscular espinal a la pesquisa neonatal obligatoria tiene media sanción y espera su tratamiento en Diputados.

01/12/2025

Queríamos compartir esta gran noticia, tan llena de esperanza. Cuando a Ainara le diagnosticaron su enfermedad, con apenas 4 años, fue devastador escuchar no solo el nombre de la patología, sino también que no existía ningún tratamiento.
Hoy, diez años después, existen tres tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal 💪🏻, y esta nueva noticia nos llena de fuerza y esperanza.
Cada paso científico es una luz más en el camino.🌈💪🏻

Novartis anunció esta semana que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) aprobó Itvisma® (onasemnogene abeparvovec-brve) para el tratamiento de niños de dos años o más, adolescentes y adultos con Atrofia Muscular Espinal (AME).

Itvisma® (onasemnogene abeparvovec-brve) es una terapia génica diseñada para entregar una copia funcional del gen SMN1 directamente a las neuronas motoras, permitiendo restaurar la producción de proteína SMN y ralentizar o detener la progresión de la AME.

Los ensayos clínicos demostraron mejoras significativas en la función motora, un efecto terapéutico rápido y una ampliación concreta de las alternativas de tratamiento para personas de 2 años o más con AME.

La aprobación de la FDA representa un hito clave en la lucha global para mejorar el manejo y tratamiento de la AME. Itvisma® tiene un potencial transformador, abriendo nuevas oportunidades para mayor independencia, mejores funciones motoras y una calidad de vida superior.

🇦🇷 Situación en Argentina
Desde FAME Argentina ya establecimos contacto formal con Novartis Argentina para conocer los próximos pasos vinculados a su proceso de registro en el país.

A medida que dispongamos de información verificable y oficial, la compartiremos de inmediato con familias, profesionales y actores institucionales.

💜 FAME Argentina celebra esta noticia con enorme esperanza y agradece a familias, profesionales, defensores, donantes e investigadores por su compromiso constante.

28/11/2025

Hola, por acá muy buenas noticias !!!🌈💪🏻🫂
Queríamos compartir con ustedes esta inmensa alegría que nos llena el alma. Después de casi dos años de espera, de lucha constante y de no bajar los brazos, Ainara volvió a recibir su tratamiento(Nusinersen) . Algo tan esencial para su calidad de vida, para seguir dándole batalla a su enfermedad. Hoy sentimos que vuelve a asomar un rayo de luz y esperanza 🌈 🙌🏻💪🏻.
Queremos agradecer profundamente a las abogadas de Ainara, Mariela Peña y Valeria Sordo, que desde el primer día se pusieron la causa al hombro, con una entrega, una lucha y una empatía que jamás vamos a olvidar. Gracias por no soltar nuestra mano y por trabajar incansablemente para que Ainara pueda acceder nuevamente a su tratamiento, tan vital para ella. Gracias, gracias, ¡gracias! 🫂💞
También queremos agradecerles desde lo más profundo de nuestro corazón a cada persona que estuvo, que acompañó, que se tomó un minuto para enviar un mensaje, una palabra de aliento, un gesto de cariño, o para compartir nuestra historia. Cada una de esas demostraciones nos sostuvo cuando las fuerzas flaqueaban. Ustedes fueron ese abrazo a la distancia, ese empujón que nos recordó que no estábamos solos.
Gracias a todo ese acompañamiento inmenso, Ainara cierra el año cargada de energía, esperanza y una fortaleza que nos inspira a todos.💪🏻💞🫶🏻

26/10/2025

Su mamá contó que la obra social y el Estado dejaron de cubrir la medicación Spinraza, esencial para evitar el avance de la atrofia muscular espinal tipo 3.

23/10/2025

Aún sin respuesta… y en el medio está la salud de Ainara, que no espera.
El Estado Nacional y la obra social ADOS!!! siguen sin brindarle el tratamiento que es fundamental para su salud. Esto vulnera todos los derechos que tiene Ainara y es un completo abandono a su salud.

La familia indica que es un "abandono de persona" y piden que la obra social o el Estado nacional garanticen el acceso al medicamento que frena el avance de la enfermedad.

21/10/2025

Ainara tiene 14 años y vive en Puerto Madryn. Desde los tres años y medio enfrenta una dura batalla contra la atrofia muscular espinal tipo 3, una enfermedad degenerativa que debilita progresivamente sus músculos y destruye neuronas que no pueden recuperarse. Durante años, su única opción fuer...

20/10/2025

🔥 Ainara tiene 14 años y vive en Puerto Madryn. Desde los 3 años y medio enfrenta una dura batalla contra la atrofia muscular espinal tipo 3, una enfermedad degenerativa que debilita progresivamente sus músculos y destruye neuronas que no pueden recuperarse.

📢 Durante años, su única opción fueron cuidados paliativos, hasta que en 2018 surgió una esperanza: el tratamiento con Spinraza. Tras una larga lucha judicial, logró acceder a la medicación en 2021, lo que mejoró notablemente su calidad de vida.

🔍 Pero en diciembre de 2023 recibió su última dosis. La obra social interrumpió el suministro alegando falta de fondos, mientras que el Estado nacional se deslinda de la cobertura. Un fallo del juez Hugo Sastre ordenó continuar con el tratamiento, pero aún no se cumple.

📊 Desde la suspensión, Ainara sufre un deterioro marcado: perdió fuerza, necesita ayuda para cargar su mochila y solicitó una silla de ruedas hace meses sin respuesta. La medicación es esencial para frenar el avance de la enfermedad y mantener sus funciones motoras.

⚡ La familia denuncia la falta de respuestas y exige que se respete la ley que garantiza el acceso al tratamiento. Mientras tanto, la salud de Ainara se deteriora día a día, en medio de un limbo sanitario y la indiferencia de las autoridades. Seguinos en instagram 👉https://www.instagram.com/mdynoticias/

08/10/2025

🔴“Ainara va perdiendo vida y las neuronas no se recuperan más”

Así lo manifestó Belén, mamá de la adolescente que exige la entrega de los remedios para realizar su tratamiento. La Justicia Federal falló a favor de la menor. La obra social afirma que no pueda abonar la medicación y el gobierno nacional se desliga de la entrega.

https://www.miradio.com.ar/articulo/ainara-va-perdiendo-vida-y-las-neuronas-no-se-recuperan-mas.php

08/10/2025

Así lo manifestó Belén, mamá de la adolescente que exige la entrega de los remedios para realizar su tratamiento. La Justicia Federal falló a favor de la menor. La obra social afirma que no pueda abonar la medicación y el gobierno nacional se desliga de la entrega.

08/10/2025

⚠ATENCIÓN⚠
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🚫Queriamos comunicarles; NO ESTAMOS PIDIENDO DONACIONES, NI DINERO. Ya que la medicación Ainara la recibe cada 4 meses y es de por vida, y tiene un costo muy elevado.
NECESITAMOS QUE DIFUNDAN, QUE UDS COMPARTAN, ES DE MUCHA AYUDA PARA NOSOTROS.
-QUERÍAMOS ACLARAR ESTO MUY IMPORTANTE.🚫 YA QUE PERSONAS CON UN CORAZÓN ENORME SE COMUNICARON CON NOSOTROS PARA DONAR, o HACER EVENTOS PARA RECAUDAR DINERO.
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DESDE YA, MUCHAS GRACIAS A TODOS !!! ❤
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