Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/

of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/wereld-bloeddonordag-2026/Laatste kans!Ben jij ook zo dankbaar voor...
08/06/2026

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/wereld-bloeddonordag-2026/

Laatste kans!
Ben jij ook zo dankbaar voor je immuunglobuline infuus?

Veel PID-patienten gebruiken immuunglobuline infusie als onderdeel van hun behandeling, in d immuunglobuline infusie zitten antistoffen van plasmadonoren.
Dankzij deze helden is er geen immuunglobuline infusie.
Daarom is het de hoogste tijd om de donoren te bedanken op wereld bloeddonordag, dit jaar op 13 juni (omdat 14 juni op een zondag valt).

Wacht niet langer en schrijf je in voor jouw Sanquin locatie naar keuze.

Zie link in bio en story.Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltrans...
05/06/2026

Zie link in bio en story.

Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT).
Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie.
Zij koos voor het laatste.
Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na transplantatie zo’n 3 jaar geduurd.
Luister mee naar het verhaal van een dappere vrouw, die uit het leven haalt wat erin zit.

Meer info over stamceldonor worden: www.matchis.nl

https://open.spotify.com/episode/3QDV6mRHIBxpTJMOctBbim?si=UbBONhdwTsOAu1GX9oA4MgDuik samen met ervaringsdeskundige Elie...
05/06/2026

https://open.spotify.com/episode/3QDV6mRHIBxpTJMOctBbim?si=UbBONhdwTsOAu1GX9oA4Mg

Duik samen met ervaringsdeskundige Elien Willems, Elize en Janine in het onderwerp stamceltransplantatie (hSCT).
Na jarenlang last te hebben gehad van CTLA4, stond Elien als volwassene voor de keuze: binnen afzienbare tijd een dubbele longtransplantatie of nu een stamceltransplantatie.
Zij koos voor het laatste.
Helaas ervaarde Elien na transplantatie graft versus host ziekte en heeft opknappen na transplantatie zo’n 3 jaar geduurd.
Luister mee naar het verhaal van een dappere vrouw, die uit het leven haalt wat erin zit.

Meer info over stamceldonor worden: www.matchis.nl

Reminder! Inschrijving sluit morgen, er zijn nog plekjes! Geef je snel op.Je leest het goed: samen infuus prikken in de ...
04/06/2026

Reminder!

Inschrijving sluit morgen, er zijn nog plekjes! Geef je snel op.

Je leest het goed: samen infuus prikken in de bioscoopzaal van het Corendon Hotel bij Schiphol.
Heb jij zin om je fScIg, ScIg of IvIg-infuus te prikken onder het genot van een hapje, drankje, gezelligheid en een leuke film?
Geef je dan op om op 14 juni, wereld bloeddonordag, mee te doen met de Prik en Popcorn Party.
Kinderen zijn welkom, introducees zijn welkom, je bent ook welkom als je niet prikt, maar zin hebt in een gezellige dag en leuke film.

Meer info: zie link in bio

Zie link in bio en story.Van 17 t/m 20 april 2026 kon je er niet omheen in Center Parcs De Eemhof in Zeewolde: SAS vierd...
03/06/2026

Zie link in bio en story.

Van 17 t/m 20 april 2026 kon je er niet omheen in Center Parcs De Eemhof in Zeewolde: SAS vierde een feest!
40 jaar bestaan laten we natuurlijk niet zomaar voorbijgaan 🎉

Met dank aan het vlogteam en en dank aan voor de montage.

Ben jij ook zo dankbaar voor je immuunglobuline infuus?Veel PID-patienten gebruiken immuunglobuline infusie als onderdee...
02/06/2026

Ben jij ook zo dankbaar voor je immuunglobuline infuus?

Veel PID-patienten gebruiken immuunglobuline infusie als onderdeel van hun behandeling, in de immuunglobuline infusie zitten antistoffen van plasmadonoren.
Dankzij deze helden is er immuunglobuline infusie.
Daarom is het de hoogste tijd om de donoren te bedanken op wereld bloeddonordag, dit jaar op 13 juni (omdat 14 juni op een zondag valt).

Wacht niet langer en schrijf je in voor jouw Sanquin locatie naar keuze via link in bio en story.

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/wereld-bloeddonordag-2026/Ben jij ook zo dankbaar voor je immuunglo...
02/06/2026

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/informatie/wereld-bloeddonordag-2026/

Ben jij ook zo dankbaar voor je immuunglobuline infuus?

Veel PID-patienten gebruiken immuunglobuline infusie als onderdeel van hun behandeling, in de immuunglobuline infusie zitten antistoffen van plasmadonoren.
Dankzij deze helden is er immuunglobuline infusie.
Daarom is het de hoogste tijd om de donoren te bedanken op wereld bloeddonordag, dit jaar op 13 juni (omdat 14 juni op een zondag valt).

Wacht niet langer en schrijf je in voor jouw Sanquin locatie naar keuze.

Final call! Zie link in bio en story. In Nederland zijn er zeven ECZA's (Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen) te wete...
01/06/2026

Final call!

Zie link in bio en story. In Nederland zijn er zeven ECZA's (Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen) te weten; , UMC Amsterdam, Leiden, UMC Maastricht, Nijmegen en Rotterdam. Dit zijn stuk voor stuk universitaire ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in het diagnosticeren en behandelen van zeldzame ziektes, waaronder primaire immuundeficiënties. De erkenning van deze centra is vijf jaar geldig en dit jaar lopen de meeste erkenningen af. Patiëntenorganisaties leveren een belangrijke bijdrage aan de beoordeling van deze ECZA's. Zij adviseren de adviescommissie (het beoordelingscomité) over de kwaliteit van zorg en de ervaringen van patiënten.
Daarmee vervullen wij een rol die vergelijkbaar is met die van medisch referenten, die vanuit medisch-inhoudelijk perspectief adviseren, alleen adviseren wij over het perspectief van de patiënt. Beide vormen van advies zijn essentieel voor een zorgvuldige en evenwichtige beoordeling van expertisecentra door het beoordelingscomité dat de minister adviseert om het centrum al dan niet te erkennen.
Om deze beoordeling zorgvuldig te doen, zijn wij, en de ECZA's, afhankelijk van jullie input. Wij vragen jullie hulp om waar mogelijk deze zeven ECZA te behouden door uiterlijk 1 juni deze enquete in te vullen.

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen